«Κάποιοι προσπαθούν να γίνουν σπάνιοι μια ζωή… Κάποιοι άλλοι είναι σπάνιοι μια ζωή.»
Η Rare Disease Day – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποτελεί την επίσημη παγκόσμια δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, και εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Ο κύριος σκοπός της είναι να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή των ασθενών.
Το σχολείο μας συμμετείχε και φέτος στις εκδηλώσεις της Παγκόσμιας Οργάνωσης Σπάνιων Παθήσεων προκειμένου παιδιά και εκπαιδευτικοί να ευαισθητοποιηθούν αλλά και να ευαισθητοποιήσουν και να κινητοποιήσουν την παγκόσμια κοινότητα αλλά και τους εμπλεκόμενους φορείς. Άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, οι οικογένειές τους, οι φροντιστές τους, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, πολιτικοί, ιατροφαρμακευτική βιομηχανία, αλλά και ο γενικός πληθυσμός μπορούν όλοι να αποτελέσουν μια αλυσίδα υποστήριξης, κατανόησης και αλληλεγγύης.
Ως μέρος αυτής της μεγάλης αλυσίδας, εκπαιδευτικοί, μαθητές και μαθήτριες προσήλθαν στο σχολείο φορώντας jeans (jeans for genes) και άσπρη φανέλα, και φωτογραφήθηκαν, μια δράση η οποία έτυχε προβολής στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με στόχο την περαιτέρω διαφώτιση του κοινού για τις σπάνιες γενετικές παθήσεις.
«Η φύση με έκανε Σπάνιο, εσείς με κάνετε Δυνατό.»
